Здесь тяжелобольным детям обеспечивают не просто медицинский уход, они получают настоящую заботу. Даже палаты в отделении работники называют комнатами, чтобы их подопечные ощущали себя как дома. А на дни рождения приходят аниматоры, которые устраивают ребятам настоящий праздник. Как работает паллиативное отделение РДКБ, чем помогают и как живут его подопечные, узнавала «Крымская газета».
– Отделение паллиативной помощи детям – это совместный проект РДКБ и Крымского детского хосписа, который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. По гранту выделяется 2,8 млн рублей в год, и софинансирование от хосписа – 1,8 млн рублей. Его открыли в июле текущего года. Наша задача была сделать это помещение максимально похожим на пребывание в домашних комфортных условиях, чтобы оно не выглядело больницей. Паллиативная помощь – это соединение медицинской, социальной и духовной поддержки тяжелобольных детей. Раньше детям предоставлялось всего 10 коек, которые были разбросаны по непрофильным отделениям детской больницы. И это было непросто для родителей, когда другие после лечения уходят домой, а паллиативные дети находятся в больнице по несколько месяцев, – рассказала исполнительный директор Крымского детского хосписа Анна Рыжкова.
Она отметила, что теперь есть возможность в отделении обучить родителей уходу за тяжелобольным ребёнком, чтобы они научились пользоваться медицинской аппаратурой вне хосписа и могли жить полноценной жизнью.
– Мы обеспечиваем работу выездной бригады к паллиативным детям и младшего медперсонала в самом отделении. В состав бригады входят врач-педиатр и анестезиолог-реаниматолог. Также покрываем все расходы отделения. Финансирование обеспечивается за счёт благотворительности, мы некоммерческая организация и работаем на привлечение средств. Под опекой хосписа, помимо отделения, находится 54 ребёнка. В начале месяца родители заполняют анкеты потребностей: лекарства, расходные медицинские материалы, специальное питание, средства гигиены. В конце месяца «Добромобиль» развозит всё необходимое по всему Крыму, – пояснила руководитель хосписа.
Главный внештатный детский специалист Минздрава РК по паллиативной помощи детям РДКБ, заведующая отделением Ольга Мещерякова отметила:
– Такое отделение – единственное в Крыму, оно рассчитано на 10 коек, в нём есть необходимое медицинское оборудование: аппараты ИВЛ, аспираторы, функциональные кровати, специальные устройства для принятия душа. Также у нас есть стиральная машина, чтобы родители, которые приехали из других городов, имели возможность постирать одежду. Кроме того, организован буфет, где любят собираться родители, чтобы пить чай и готовить еду. Ежемесячно в хосписе проходят мастер-классы и праздники для детей. Здесь находятся дети с тяжёлым медицинским прогнозом, и наша задача облегчить их состояние. Благодаря тому что отделение входит в состав многопрофильной больницы, мы можем пользоваться всеми техническими средствами (КТ, МРТ, лаборатория), а также получить консультацию специалистов.
В отделении за детьми помогают ухаживать няни. Также хоспис может предоставить в помощь маме няню на дом. Их подбирают для работы с детьми тщательным образом, главное – любовь к детям. Одна из сотрудниц, координатор проекта «Доброняня» Галина Семёнова, рассказала, что стимулом к работе в хосписе послужила личная трагедия.
– У меня была дочка-инвалид, она с рождения была лежачей, несколько лет я за ней ухаживала. Когда Маше исполнилось 13,5 года, её не стало. И что делать дальше, я не знала. Когда-то давно получила юридическое образование. Но опыта работы не было, за эти годы всё очень изменилось. Подруга порекомендовала меня в хоспис. Им нужна была няня. На момент собеседования прошло девять дней со смерти моей дочери. И психолог в хосписе мне отказала, пояснив, что я ещё не готова к работе. Но удача улыбнулась мне, директор взяла меня на испытательный срок. Постепенно я втянулась в работу. Сначала работала няней, а потом стала координатором – подбираю людей и обучаю их. У нас работают как студенты-медики, так и женщины на пенсии. В основном на работу принимаем опытных, но главный критерий – это любовь к детям, – делится Галина.
Сейчас она курирует два проекта. «Доброняня» – выезд няни на дом к тяжелобольному ребёнку, если матери необходимо отлучиться из дома на несколько часов или даже на несколько дней по разным объективным причинам. Второй проект «Вместо мамы» – это няня для детей-сирот, которые находятся в хосписе на лечении. Няни ухаживают за такими детьми круглосуточно.
Подопечная крымского хосписа Каролина живой пример того, что сложный диагноз не приговор. У неё спинальная мышечная атрофия 2-го типа, она прикована к коляске. Но в свои 10 лет девочка умна и рассудительна не по годам, она рисует акварелью, осваивает цифровую живопись, изучает английский, учится онлайн в симферопольской гимназии. Мама её во всём поддерживает и всеми силами старается сделать жизнь дочери счастливой.
– Заболевание у Каролины стало проявляться не сразу: сначала не поползла, потом не встала. К сожалению, лечения не было. Препарат стал доступен только в 2020 году, получали при содействии Минздрава Крыма, теперь помогает фонд «Круг добра». Введение лекарства требуется каждые четыре месяца. Оно не излечивает, но не даёт болезни прогрессировать. Крымский хоспис помогает нам с питанием, подгузниками и другими расходными материалами, направляли к нам физиотерапевта, который настроил все коляски, вертикализатор для ребёнка. Из хосписа всегда приходят и поздравляют с праздниками, делают подарки, – делится мать девочки Елена Шевелёва.
Также она рассказала, что Каролина много работает на ноутбуке с графическими программами. Получить портативный компьютер ей помог глава Крыма Сергей Аксёнов. Семья участвовала в благотворительной акции «Ёлка желаний» и получила такой нужный подарок под ёлочку. Осталось исполнить ещё одну мечту: девочка очень хочет коричневого пуделя. Она даже изобразила своего будущего питомца на бумаге.
Паллиативный статус даёт доступ к дополнительной системе помощи и поддержки, а также возможность получить консультации профильных специалистов.
Светлана КОНОНОВА
