«У наших детей есть будущее»
«У наших детей есть будущее»
16 марта 2016 - 14:04
«У наших детей есть будущее» 16 марта 2016 - 14:04
Ирина Гуливатая

 

Но без помощи государства мы не справимся, утверждает мама ребёнка с редким заболеванием Анна Меренкова
Словосочетание «орфанные заболевания» мало кому понятно. И это неудивительно: орфанными называют болезни (в основном генетические), встречающиеся крайне редко – не более 10 случаев на 100 тысяч населения. При этом и среди них есть уж совсем редкие и есть более распространённые. В числе последних – муковисцидоз. В «Газету» позвонила мама ребёнка с таким заболеванием Анна Меренкова. При встрече с корреспондентом Анна Меренкова, ещё и региональный представитель Московской общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», рассказала, как живут в Крыму люди с этим диагнозом.
Анна Меренкова с дочкой Алёной стараются радоваться жизни. 
Фото: из личного архива А. Меренковой

– Анна, сколько в Крыму людей с диагнозом «муковисцидоз»?

– При Украине такая статистика вообще не велась, поэтому когда наша организация начала работу в Крыму, а это было год с небольшим назад, мы сами собирали информацию. Сейчас нам известно о сорока крымских детях и восьми взрослых с муковисцидозом, но, возможно, это ещё не всё. Наверняка есть и невыявленные случаи: знаю семью, где ребёнку с муковисцидозом правильный диагноз поставили только в 12 лет, а до этого лечили от дисбактериоза. Недавно познакомилась с мамой, у которой ребёнок с муковисцидозом до 7,5 года лечился от аллергии.

– То есть муковисцидоз можно перепутать с другими болезнями?

– Без специальных анализов – да, с астмой ещё путают, ведь главное проявление муковисцидоза – это кашель. А ошибочный диагноз «дисбактериоз» из-за того, что при муковисцидозе организм (без постоянного приёма ферментов) плохо усваивает пищу. В клиниках (правда, пока только в частных) можно сдать потовые пробы – к коже на спине прикладывают салфетку и делают анализ пота.

Сейчас беременным делают скрининг-тест на муковисцидоз у плода, и в Крыму уже три случая так выявлены. Мне в своё время тоже скрининг делали, но ничего о муковисцидозе у ребёнка не сказали. Дочке год был, когда нам диагноз поставили. Да тогда вообще отношение к больным муковисцидозом было ужасным…

Цифра

150 тыс. рублей в месяц – это минимум, который нужен больным муковисцидозом для приобретения жизненно важных препаратов.

– Что вы имеете в виду?

– Сейчас уже и о болезни этой больше известно, и отношение врачей кардинально изменилось, и три отдельных бокса для детей с муковисцидозом в республиканской детской больнице создают. А при Украине дети с таким диагнозом лечились в психо-неврологическом отделении. И врачи мне тогда очень страшные слова говорили: «Ну, всё, отказывают лёгкие – готовьтесь, мамочка». И я это слышала не месяц и не два – три года каждую ночь я прощалась со своим ребёнком…  А потом мы попали во львовскую клинику (низкий поклон нашему ялтинскому врачу, которая туда поехать надоумила) – тогда, да, наверное, и сейчас, они единственные на Украине муковисцидозом занимались. И оказалось, что с нашим диагнозом можно не умирать. Да не просто не умирать, а жить обычной жизнью: ходить в детский сад, в школу, играть с друзьями во дворе, плавать и нырять в море, музыкой заниматься – дочь на флейте играет, в конкурсе юных виртуозов участвует.

– Но при этом от муковисцидоза всё же невозможно вылечиться полностью?

– Муковисцидоз, как и другие орфанные заболевания, неизлечим. Людям с таким диагнозом необходима пожизненная и весьма дорогостоящая терапия.

– Насколько дорогостоящая?

– 150 тысяч рублей в месяц – это минимум. И это только препараты для обычного, регулярного употребления, вне обострений болезни. А прибавьте к этому ещё специальное питание: нашим детям нужна качественная белковая пища, то есть хорошее мясо, плюс особая диета, и это тоже стоит немалых денег. Я с ужасом вспоминаю те времена, когда в кошельке остаётся 20 гривен, и ты не знаешь: то ли окорочок ребёнку купить, но тогда на ферменты, которые нужны для усвоения этого самого окорочка, денег не останется, то ли купить препарат – но зачем он сам по себе, если нет нормальной еды? У очень многих детей с муковисцидозом «в наследство» от Украины остался фиброз лёгких – не было препаратов для лечения. Сейчас, когда Крым стал российским, все необходимые лекарства мы получаем бесплатно. Но серьёзная проблема в том, что в последние месяцы некоторые препараты стали поступать нерегулярно: приходишь в аптеку с рецептом, а тебе говорят: «Ваш препарат не привезли». Или привезли, но не в том количестве: не на три месяца, как заказывали, а на два. Или препарат не совсем тот: просили один антибиотик, а привезли другой, с побочным эффектом на почки – единственный орган, который у наших детей не задет. И такая ситуация тянется с сентября 2015-го. То проходит тендер, то идёт дополнительная закупка лекарств, и нам всё время говорят: «Подождите ещё немного». Но беда в том, что на самом деле наши дети не могут ждать даже дня. Скажем, только для того, чтобы ребёнок с муковисцидозом элементарно усваивал пищу, ему ежедневно нужно 15-25 таблеток креона (это ферментный препарат). 20 таблеток креона стоят 260 рублей, вот и посчитайте. И приём этого препарата пропускать нельзя вообще: всего один завтрак или обед без креона – и моментальная потеря веса и обезвоживание. У меня дочка так в три года потеряла за сутки два килограмма и попала в реанимацию. Возвращали мы этот вес тогда полгода, и это ещё быстро справились.

– Что делать в такой ситуации?

– Знаю семью, которой пришлось взять кредит в банке. Я сама неоднократно обращалась в Роспотребназдзор, писала письма с просьбами предоставить необходимые медикаменты. Это имело действие, я получала то, что положено. Но так не должно быть: написал – выдали, не написал – не выдали. У нас 20 человек живут в сёлах или посёлках, где ни Интернета, ни компьютера. За последние два года очень многое для нас изменилось к лучшему, а если бы ещё и проблема с госзакупкой лекарств решилась раз и навсегда… У наших детей есть будущее – ведущие российские врачи, консультировавшие их, в один голос говорят, что при таком климате и правильно подобранной терапии у нас есть все шансы жить долго. В тех регионах России, где налажена государственная закупка препаратов, люди с муковисцидозом получают высшее образование, работают, платят налоги и приносят пользу обществу, женщины детей рожают. У наших детей есть шанс и есть надежда: в мире уже изобрели препарат для лечения муковисцидоза. Вместо множества медикаментов – всего две таблетки в день, и можно жить нормальной жизнью. Через несколько лет этот препарат дойдёт и до нас, и нам очень нужно, чтобы наши дети его дождались.

 

P.S. Если вас заинтересовала работа организации «Помощь больным муковисцидозом», можно позвонить по тел.: +7 978 806-93-25.